כשההורה הופך לדמנטי: המדריך המלא להתמודדות עם מחלת אלצהיימר בבני הגיל השלישי

לא קל לצפות בהורים שלנו, אלה שתמיד היוו משענת עבורנו ונתפסו בעיננו כחזקים ובלתי מנוצחים, הולכים ומזדקנים. כשמדובר במחלת אלצהיימר המצב קשה עוד יותר, שכן במצב כזה ההורה חווה ירידה בזיכרון לטווח הקצר וירידה תפקודית ביכולות היום-יומיות. עם עליית תוחלת החיים, חלה עלייה גם בשיעור הלוקים באלצהיימר, שלרוב יסבלו ממגוון רחב של תסמינים, בהם דיכאון, חרדה, אגרסיביות ואי שקט. הקושי עבור בני משפחתו של החולה הדמנטי מתחיל כבר עם הופעת התסמינים הראשונים, ומגיע לשיא עם "החותמת הסופית" בדמות האבחון הפסיכוגריאטרי, עמו מגיעה ההבנה כי ההורה האהוב כבר לא יחזור להיות כשהיה וכי המצב עוד צפוי להתדרדר.
לפניכם מספר המלצות שיקלו עליכם את ההתמודדות הקשה:
הקפידו על חלוקת תפקידים בין בני המשפחה
"התהליך שעוברים בני המשפחה של חולה דמנטי הוא תהליך לא קל – יש הכחשה, בלבול, חששות – לא יודעים איך ההורה יתנהג, איך שומרים על המצב שלא יתדרדר וכו'", אומרת איריס פרץ, מנהלת שיתופי פעולה ארציים ב- Manpower Care ותחום האלצהיימר בחברה.
היא ממליצה לערוך בין בני המשפחה חלוקת תפקידים: "שיהיה ברור ומוסכם מראש מה הם תחומי האחריות של כל אחד – למשל מי אחראי על התפעול השוטף של הבית כמו קניית מזון ותשלומים, מי אחראי על הצד הרפואי כמו לקבוע תורים לרופאים וללוות את ההורה לבדיקות וכיו"ב. צריך לחלק את הנטל, כי אם הכל נופל רק על ילד אחד, הוא יקרוס".
אל תבטלו את ההורה הדמנטי ואל תדברו בשמו
בני משפחה נוטים להתייחס להורה הדמנטי בצורה ילדותית, שגורמת לו להרגיש שהוא לא בסדר. צילום: Shutterstock
"הנטייה הטבעית שלנו היא להזיז את ההורה הצידה ולהחליט עבורו, מיד כשהוא מתחיל להראות סימנים של חולשה ולשאול שאלות שחוזרות על עצמן", אומרת פרץ. "חשוב לשתף את ההורה בשיח עם הגורמים המקצועיים, לשאול אותו את השאלות ולא לדבר בשמו, גם אם הוא לא זוכר".
בנוסף, אומרת פרץ, פעמים רבות בני משפחה נוטים להתייחס להורה הדמנטי בצורה קצת ילדותית עם שאלות כמו "אמא מי אני? עם מי אני פה?". "זה גורם להורה להרגיש שמשהו לא בסדר איתו וכתוצאה מכך הוא נעשה שקט, יושב בצד ולא מדבר", מסבירה פרץ. "הדרך הנכונה לפנות לאנשים דמנטיים היא בגישה חיובית, למשל: להציע להורה לשתות ביחד קפה. הוא ילך למטבח, לא בטוח שהוא יזכור מה הוא צריך לעשות, ולכן אפשר להגיד ביחד: הנה הקפה, הנה הסוכר, בוא נרתיח מים. זו גישה חיובית שנותנת להורה את התחושה שהוא עדיין פה ועדיין חלק מהשיח" .
הקפידו עם ההורה הדמנטי על סדר יום קבוע
פרץ מוסיפה, כי חשוב לתת להורה הדמנטי הרבה תשומת לב, לשאול שאלות פשוטות ולא מתוחכמות, וגם אם הוא לא הצליח במשהו - לא להתמקד בכישלון, להמשיך הלאה. סדר יום קבוע אף הוא מאוד חשוב להורה הדמנטי. "לא תמיד הוא יזכור מה בדיוק הפעילות המתוכננת לו לכל שעה ביום, אבל הוא כן יזכור שיש לו פעילות ויתכוונן לזה".
בחרו מטפלת שהוכשרה לטיפול בחולי אלצהיימר
"בני המשפחה צריכים לפנות לחברת סיעוד שמתמחה והוכשרה לעבוד עם חולים דמנטיים", ממשיכה פרץ. "ברגע שיש מטפלת סיעודית שהוכשרה לכך, היא יודעת איך לעבוד עם המטופל ואילו פעולות לעשות כדי לסייע לו ולבני המשפחה. אחוז ההחלפה של מטפלות כאלה, שהוכשרו לעבודה עם מטופלים דמנטיים, הוא אפסי. ברגע שנוצר הקשר, החיבור הוא לתמיד. ועדיין, כמובן, המטפלת תעשה עם המטופל גם את שאר הדברים הנדרשים לפי חוק הסיעוד – מקלחת, ליווי לרופאים וכיו"ב".
חברת Manpower Care עובדת בשיתוף פעולה מלא עם עמותת "עמדא", הפועלת למען זכויות חולי אלצהיימר ודמנציה. שיתוף הפעולה מתבטא בהרצאות לצוותי חברת הסיעוד ובהכשרת מטפלים סיעודיים של החברה. בנוסף, המטפלים עובדים עם ערכה ייחודית של העמותה לשיפור הכישורים וגירוי החושים אצל מטופלים בשלבים המוקדמים של דמנציה. הערכה כוללת אמצעים לאימון גופני ואימון קוגניטיבי, עם דגש על זיכרונות, תמונות שמעוררות את הזיכרון, מוזיקה ומשחקי חברה כמו בינגו, קלפים ודמקה. הערכה קיימת בארבע שפות (עברית, רוסית, אנגלית וערבית), ומכילה את האלמנטים מעולמו של המטופל. כך למשל, עבור מטופל דמנטי שנולד בבריה"מ לשעבר, התמונות שאמורות להפעיל את הזיכרון יהיו עם אישיים, דמויות ונופים מבריה"מ. בנוסף, הערכה מכילה יצירות ומתכונים פשוטים שאפשר להכין יחד עם המטפלת. "אם המטופלת הדמנטית מאוד אהבה לבשל, למשל, והמטבח מילא והעשיר אותה, הכנת מתכונים היא הפעילות שניגש אליה איתה בתור התחלה", אומרת פרץ.
המטפל עובד עם המטופל על הערכה בשיתוף פעולה מלא עם העובד הסוציאלי, ומתייעץ איתו לגבי מה נכון להפעיל בשלב הנוכחי ומה בשלב הבא. פרץ מדגישה כי הליווי של העובד הסוציאלי מתבצע לכל אורך הדרך, כך שהוא ממש נכנס לשגרת הטיפול באלצהיימר של המטופל.
שיתוף בני המשפחה בטיפול בחולה אלצהיימר
המטפלת לומדת איך להחזיר את בני המשפחה. צילום: Shutterstock
פרץ מסבירה, כי פרט להכרת הערכה לגירוי חושים והעבודה עמה, מטפלת ב-Manpower Care שהוכשרה לטפל בחולים דמנטיים, לפני הכל, לומדת על המחלה ועל הסימפטומים שלה. "היא לומדת ומבינה איך לפעול כשחלה התדרדרות ומה לעשות בסיטואציות בהן המטופל שוכח דברים בסיסיים, כמו למשל לעשות צרכים בשירותים, או מביע חוסר רצון להתקלח. המטפלת למעשה מבינה את כל השלבים של המחלה", היא אומרת. "בנוסף, הרבה פעמים יש התרחקות מסוימת של בני המשפחה מהמטופל הדמנטי, מחשש וחוסר הבנה של הסיטואציה. המטפלת לומדת איך להחזיר את בני המשפחה, למשל איך להפעיל את הנכדים שיכולים לשחק דמקה או לעשות יצירה יחד עם המטופל. המטפלת ממש משאירה לבני המשפחה משימות, יחד עם העובד המקצועי שמלווה את כל התהליך. ביחד הם גם בונים את סדר היום של המטופל, שיתאים לאופי שלו ולתחביבים שלו".
קבוצות תמיכה למטפלים וגם לבני המשפחה של המטופל
בחברת Manpower Care מפעילים גם קבוצות תמיכה, המיועדות למטפל העיקרי של החולה הדמנטי, למשל לבני הזוג או לילדים. בקבוצה יכולים בני המשפחה להעלות קשיים, לשתף ולפרוק את התחושות שלהם. בנוסף, קיימים מפגשי תמיכה למטפלים ולמטפלות, שבמסגרתם הם יכולים לפרוק ולשתף, ולקבל טיפים וכלים, תמיכה רגשית ומקצועית. "ברגע שהמטפל והצוות מבינים ומכירים מה זה דמנציה, מה המחלה כוללת ומה השלבים שלה, כבר יש יותר הכלה והבנה של המצב", אומרת פרץ. "זה דבר נוסף שמבדל אותנו מחברות אחרות - עצם זה שנכנסנו לתוך בית והצלחנו להחזיר את השיח לתוך המשפחה, ובני המשפחה שוב נוכחים בבית בלי התחושה שיש נטל של הורה לא מתפקד - כי גרמנו להם להבין שאפשר לעשות עם המטופל דברים אחרים, לשחק איתו, ליצור יחד וכיו"ב - זה כבר מכניס שוב את השמחה הביתה. אנחנו שם כדי לעזור לא רק למטופל אלא גם לבני המשפחה, להכווין, ולהראות להם כיצד להתמודד טוב יותר עם המצב".
לפרטים נוספים וסיוע בבדיקת זכאות לחוק סיעוד על ידי צוות המומחים של Manpower Care אנא מלאו את הפרטים הבאים
"כאבם העז ושבריריותם אינם נראים ואינם נשמעים. קבוצה שקופה מבחינת הממסד והחברה, אך לצערנו הולכת וגדלה –...
"מאז פרוץ המלחמה, כותרות החדשות והרשתות החברתיות עוסקות בעיקר בסיפורי ילדים ובמשפחות צעירות. בני הגיל...
משפחה. מילה אחת שבתוכה כל כך הרבה מורכבויות מכל סוג שהוא. אבל בחגים זה הולך ומתגבר, כי אם בימות השנה אנחנו...
בסיכון גבוה! עד לחודש ה-שישי להריון... קיבלתי מטפלת מבוגרת רוסייה נהדרת שתיקשרה עם אמא ז"ל! ברוסית ואידיש... כל יום 3 שעות מהביטוח-הלאומי! ולקחתי מטפלת נוספת בפרטי גם מבוגרת ל-3 שעות... כל יום... בניתי לה שיגרה ומסגרת יומית... קבועה...
ואני עבדתי עד 14.00 וחצי בצהריים...כמעט עד אמצע החודש ה8... עד הלידה הייתי בשמירת הריון! איבדתי את התאום! כיום הבת היקרה בת 22 שנים.
לא קיבלתי מהביטוח-הלאומי! בעד שמירת-ההריון! בסיכון!
הם אף פעם לא עוזרים בזמן אמת...
בזמנו ביטוח לאומי לא נתן כלום! על ה3 שעות כל יום נלחמתי ולא ויתרתי...
כיום הביטוח-הלאומי ! משלם לבן משפחה שמטפל בחולה אלצהיימר! היתה תקופה לא פשוטה ועוד הייתי בהריון! אנחנו 4 אחים... אבל רק מי שגר עם ההורה החולה לוקח על עצמו את מלוא האחריות! היתה לה גם סכרת 2 לא מאוזנת ואנ היזרקתי לה 3 פעמים ביום בבוקר\צהרים\ערב\ ועבדתי אז משרה מלאה ורק בהריון עבדתי פחות שעות... אנחנו הורים מבוגרים!
לצערי אמא ז"ל! נפטרה בבה"ח בסבל רב! 3 חודשים סבלה...
יהיה בסיידר!
רק בריאות לכולנו!
אמן!
ובנוסף היה לה סרטן בבלוטת המגן! !40% ממאיר...שלא טופל... ולא היתה במעקב! של הרופאה... ממרפאת לב- העיר! ת"א! ובנוסף היא קיבלה זיהום ברגל ובדם מחוסר הגיינה! של הצוות! שטיפל בה... בבה"ח! ידוע... שחולים כמו בגילה של אמא ז"ל עוברים ניסויים...
היא קיבלה זריקות באורך הזרוע שלי... יום אחד היא נראתה כמו אמא שלי למחרת היתה נפוחה נראתה כמו כדור עגול... ולא זיהתה אותי... 3 חודשים סבלה כך... ניצולת שואה דור 1! עד... שנפטרה בבה"ח! בסבל רב... בגיל 94 שנים!*** אני טיפלתי באמא ז"ל! באהבה ובמסירות! כל השנים! ***
אחותי עזרה...ובאה לבקר את אמא בבית האבות לתשושי נפש! שנאלצתי לרשום אותה בגלל, ההריון בסיכון גבוה! עם תאומים!
***טיפלתי באמא ז"ל! עד החודש השישי להריון בסכון גבוה!***(איבדתי את התאום)
נולדה לי בת מקסימה כיום בת 22 שנים!
רק בריאות לכולנו!🙏
אמן! 🙏